《送你一朵小红花》热映,是谁让癌症患者活成了一座“孤岛”。

原创:王慧明龙8客户端登录2021-01-19 18:32:46

在迅速增加,日益庞大的癌症幸存者群体中,经受了漫长的精神和肉体双重折磨,往往都被抑郁,无力,自卑的情绪笼罩,其中最严重者,一直生活在癌症随时复发,转移扩散的恐惧之中,渐渐失去生活的勇气和信心。

“你好,我叫韦一航,你要看我的脑部肿瘤切片吗?”近期热映的电影《送你一朵小红花》的男主人公韦一航是一名年轻的脑癌患者,每次做自我介绍总是充满挑衅的意味,企图用“脑部肿瘤”吓退周遭所有试图想“接近”他的人。

◎ 韦一航日常就是窝在家里打游戏,或是去医院复查,没有多余的任何活动。/ 《送你一朵小红花》截图

“恭喜你手术很成功!”

随着癌症治疗手段不断出新,癌症患者的生存率以及生存时间得到延长,让患癌不再意味着生命的“终止”。然而在享受过丢掉“癌症是绝症”包袱的短暂轻松后,近年来,人们越来越强烈地感受到另一种隐忧,“癌症是慢性病”其实是一个更沉重的话题。

在迅速增加,日益庞大的癌症幸存者群体中,经受了漫长的精神和肉体双重折磨,往往都被抑郁,无力,自卑的情绪笼罩,其中最严重者,一直生活在癌症随时复发,转移扩散的恐惧之中,渐渐失去生活的勇气和信心。

◎ 韦一航因为患癌而意志消沉。/ 《送你一朵小红花》截图

电影中的韦一航是,现实生活中《2020中国癌症患者生存质量白皮书》显示,50%的患者同样如此,在面对择业,婚姻,生育,社交等一系列社会问题后,如何让生活得以继续,是更大的难题。

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患癌后才发现 要“对付”的不仅仅是肿瘤

美国作家,艺术评论家苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》一书中写道:

“每个降临世间的人都拥有双重身份,其一属于健康王国,另一属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照,但或迟或早,至少会有那么一段时间,我们每个人都被迫承认我们也是另一王国的公民。”

疾病几乎是人类无法逃避的一件事情,其副产物便是羞耻感,著名社会学家欧文·戈夫曼首先提出了“病耻感”的概念,当一个人出现在普通的环境中,他的言行等与普通人群存在较大差异时,那么他将会受到普通人的歧视,这种感觉叫病耻感。此后,这个概念被广泛应用在各个医学领域。

◎ 从认知心理学角度出发,病耻感主要表现为社会刻板印象,偏见及歧视。/ 全景视觉

浙江大学医学院附属第二医院精神科郜彬医生接受媒体采访时表示,癌症是“病耻感”的重灾区,尤其是那些已完成抗肿瘤治疗的期待康复者,带瘤生存者或处于疾病缓解期,观察期“治疗价值不大”的肿瘤患者最易出现羞辱,自卑的情感诉求。

“即便癌症治愈后,我依然无法挣脱疾病的枷锁”,32岁的燕子是2016年发现自己患上了结肠癌,在一次聚会活动中,几次稍大一点的动作后,她发现血从裤管上滴落下来,去到医院检查确诊患癌,癌细胞当时已经侵犯到了直肠,切除肛门后做了造口,虽然救回了一条命,燕子却形容自己的人生从此变得灰暗。


◎ 2020年中国癌症新发病例457万例,其中结直肠癌位居第二,达56万例。/ 《2020年全球最新癌症负担数据》,IARC

交往多年的男友在手术后提出了分手,“每天来回奔波医院,面对随时恶化的病情,他的压力很大。”燕子说,从患癌的那天起,自己心里就有数了,即便男友不提她也会在出院后结束这段感情,“我身上有造口,平时根本不敢让他看,总怕他闻到异味”。

从前的自己总爱说说笑笑,但现在自己讨厌跟人接触,尤其是怕去人多的地方,怕被大家发生自己身上的“异常”,身体出现一点不适就怀疑是不是病情恶化,急得总往医院跑,“看着一沓厚厚的诊疗单,我都没法和家人说,怕他们担心。”

32岁的燕子依旧年轻,家人们总劝她病情稳定后找个好人家,她的态度强硬而坚定,“我都是一个快枯萎的人了,就不要害别人了”。

燕子的故事仅是众多癌症患者中的一个缩影。在中山大学社会学与人类学学院副教授涂炯《癌症患者的疾痛故事》一书中曾记录过这样一个故事:食管癌患者金伯,在第一次手术成功返家后不久,因为蹲着刷牙,胃液和食物反流倒进了肺部,造成脖子处伤口震裂再次入院,此次入院医护人员发现,金伯的性格不再像从前那样温和,而是变得“斤斤计较,处处发火”,甚至开始排斥治疗,不管是医生还是家人,都以为是病人需要“发泄”,没太当回事,只有金伯自己知道,癌症对自己造成的心里损伤远比想象中的深。

生活中,头颈部的癌症病人会因身上藏不住的伤疤而避免见人;乳腺癌的病人切除乳房后,觉得自己不“完整”而丧失信心;化疗的癌症病人因为没有头发而陷入自卑。

◎ 英国南威尔士的女摄影师洁·伊斯特伍德(Jai Eastwood)在切除乳房两年后,拍摄了一组“无胸”写真,以鼓励那些和她有同样遭遇,身患乳腺癌,切除乳房的女性,希望她们能自信,勇敢地面对术后生活。/ 《每日邮报》

如何健康地活下去成了他们无法逃开的话题,然而由于歧视,病痛,贫困等原因,许多晚期癌症病人的生存现状十分痛苦,选择某些近乎惨烈的方式结束生命的大有人在,生理病痛的药物尚有多种,但心理病痛的药物则需要全社会共同给予。

这就是为什么韦一航会执着于“正常人”与自己之间的区别,一边把自己困在孤独的小岛中,一边又渴望旁人的温暖,直至越陷越深,画地为牢。

2

癌症患者不得不忍受 社会的附加之“痛”

即便是在癌症高发的今天,癌症在多数人的观念里依然与“恐惧”,“晦气”,“异于常人”划上等号,在被迫获得“癌症患者”的身份后,回归家庭,社会时才发现外界早已剥夺他们很大一部分正常生活的权利。

知乎一个关于“患癌后受到的歧视”的帖子中,不少癌症患者描述了自己患癌后面临的困境:

“患癌后请了三个月病假,单位就让我辞职了,治好后再就业完全是天上地下的区别。之前直接告诉过面试单位病情,虽然人家不会直接因病拒绝,只是说工作强度大,怕你受不了,或者说不太合适。”

“遇到一位化疗的阿姨,因为光头没有带假发,坐公交车时,乘客们纷纷躲开她,时不时用余光瞟她,就像在看一个稀奇的动物,非常不舒服。”

“我爸得的是肺癌,有次他们老同学聚会,他不小心咳嗽了几声,坐在旁边的人脸色呈现惊讶状,赶紧用纸巾捂住鼻子,此后我爸再也不去同学会了,也不愿意去人多的地方。”

“有的时候最难受的往往是旁人的过度‘关心’,我妈患癌后在家休息,同单位的人就会特意来问怎么不出来,有没有事,但凡‘风吹草动’都会被关注。”

◎ 有癌症康复者表示面试时遭到歧视。/ 知乎

“疾病歧视”一直都存在,如果说“病耻感”是癌症患者对自我的贬低,那么“歧视”只能让困境中的他们雪上加霜。在对抗病魔的同时,还要承受加诸在病痛之上的精神“重压”,这不是癌症的错,是社会的错。

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癌症患者逃不开的高昂“医疗费”

在中国,癌症依旧是拖垮一个个家庭的大病,因病致贫,因病返贫的案例不少。电影中韦一航一家也因其患病而陷入较为拮据的生活,母亲省吃俭用,父亲偷偷在工作之余开车赚钱,奶奶准备卖房凑钱。

韦一航的悲观消极背后,和许许多多的癌症患者一样,是无力长期负担医疗费用的现实。

◎ 在众筹平台上,“肺癌”,“乳腺癌”,“肝癌”,“胃癌”等癌症是其中最常出现的类别。/ 澎湃新闻

40出头的老李是一名肺癌晚期患者,为了治病,这些年来辛辛苦苦打拼赚下来的钱已经花得一干二净,即便已经花光了积蓄,病情却依然没有得到缓解,医生建议他采取保守治疗,不甘心的老李选择了特药治疗,这是他最后的一丝希望。

这个特药是2018年9月才在中国上市的某一治疗黑色素瘤的免疫治疗药物,而这一药物被认为对非小细胞肺癌也有疗效。然而这款特药每瓶价格17918元,每隔21天需要注射1次,每次注射2瓶,1个月的花费加起来近4万元,且不在医保范围内,无法报销。

能借钱的亲朋好友已经全部借了一遍,老李只能将老家仅存的一套房变卖,他苦笑表示,“以后要真活下去,也只能睡大马路了。”在中国,还有更多的癌症病人和老李一样,生活在治疗和金钱的矛盾之中,他们需要花掉毕生70%以上的积蓄来延续患癌后的生命。

电影的最后,韦一航梦想着自己作为正常人的生活,而现实中,“自我,家庭,社会”却为癌症患者设置重重关卡。

《送你一朵小红花》讲述的不止是癌症患者,更是生活里每一个普通的我们,在你抱怨996社畜的工作压力,高龄单身的异样眼光,人到中年的事事不如意。却还有人奢望普普通通“活着”就好。从另一个角度,也提醒着我们,比“拥有”更重要的是“珍惜”。

命运出了道难题,答案或许无解,但只要心怀热爱,就会把日子过成一朵花。

2021,送你一朵小红花,开在你心底最深的泥沙。


39深呼吸

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